Carinho
Zyprexa falha com a minha mãe após meses de vivenciar o "normal" com o antipsicótico. Prescrito para sua demência, ele causou delírios e alucinações enquanto ela seguia um regime medicamentoso recomendado pelas melhores mentes médicas à nossa disposição. Aricept e Namenda foram introduzidos para o seu declínio cognitivo, Zyprexa, Risperdal, Abilify e Clozaril para seus delírios, sem esquecer os muitos outros que foram prescritos para sua depressão. Agora, a única coisa que permanece eficaz é o Ativan para a ansiedade.
Nos seus dias de "lucidez", conversamos sobre sua vida amorosa. Após 46 anos de casamento com meu pai, Jack, antes de sua morte, a demência permite à minha mãe mais um caso de amor com David. David, embora imaginário, é criado por sua doença, provavelmente uma mistura de médicos e cuidadores que foram gentis com ela. Não importa, ela está profundamente apaixonada. No entanto, ocasionalmente, a vida após a morte do meu pai e a vida imaginária de David colidem no mundo demente da minha mãe.
"Lisa, me ajude. Preciso ver o David agora mesmo. O pai dele vai me comprar um carro caro antes do casamento e estou tão nervosa. Você está feliz por mim?" ela pergunta.
A esta altura da doença, aceito a perspectiva da minha mãe sobre a vida. Não questiono, discuto ou tento persuadi-la em resposta aos seus comentários. "Claro, mãe, imagino que será um casamento grandioso. Você já escolheu seu vestido?", pergunto enquanto preparo o andador, se for um dia bom, ou a cadeira de rodas, se não for.
Pela cidade, dirigimos ao som da narrativa melódica da minha mãe de 83 anos, "Olha, Lisa, aquela é a casa que os pais do David estão comprando para nós. É muito linda por dentro" apontando para uma estrutura em ruínas que não condiz com sua descrição.
Ou, “Podemos convidar o David para jantar no apartamento neste fim de semana? Sei o quanto ele gosta da companhia de vocês e do Tom. Talvez devêssemos dar uma chave a ele”.
E, “Se passarmos no hospital, sei que conseguiremos ver o David. Seria bom surpreendê-lo, não acha?”
Imagino que o David seja médico.
Sinto-me em conflito. A alegria dela em relação ao David é palpável e eu deveria ficar feliz por ela. Mas sinto-me estranhamente na defensiva em relação ao meu pai, que já se foi há muito tempo, e desconfiada desse homem imaginário que corteja a minha mãe. Em alguns dias, vejo-me completamente absorvida pelo mundo dela, repleto de demência.
No apartamento e durante os preparativos para o jantar, ela me conta todos os planos elaborados para a lua de mel. O tempo todo, ela sorri como uma colegial ingênua, um olhar que não lhe era habitual. Mas seguimos em frente, colocando um lugar extra para o David e adiando o jantar para a sua chegada; quando ele não aparece, sugiro que comamos. Mas a resposta da minha mãe me deixa sem chão: “Lisa, seu pai está em apuros. O David foi ajudá-lo e não virá jantar”.
O delírio do Dr. David dura um ano; é o mais vívido e persistente dos delírios do seu estágio avançado. Através desse delírio, minha mãe imagina meu pai falecido como um sem-teto que precisa de dinheiro, ferido e precisando de cuidados médicos. Finalmente, meu pai recupera o seu papel como o grande amor da minha mãe. O seu último ato faz com que o David deixe de existir.
Esses delírios revelam-se muito mais cativantes do que as fantasias cheias de terror que marcaram o início da sua demência. O mundo suavizou-se desde que facas, navalhas e macacos alados a perseguiam, levando-a frequentemente ao pronto-socorro com cortes, hematomas e cicatrizes que nem sempre conseguíamos explicar.
Para a minha mãe, o amor realmente venceu o medo.
Quando as pessoas ouvem a história da minha jornada como cuidadora de alguém com demência, sugerem frequentemente que a minha mãe sofria de demência com corpos de Lewy, a mesma forma de demência que roubou o humor de Robin Williams e, por fim, a sua vida. A minha mãe, no entanto, sofreu inicialmente de demência vascular e acabou por falecer devido à deterioração sistêmica que acompanha a doença de Alzheimer clássica.
Eu sou uma de vocês. Fiz o meu melhor para sobreviver à jornada de cuidar da minha mãe com demência. Provou ser a experiência mais desafiadora da minha vida. O que aprendi? Até eliminarmos o estigma associado às demências e começarmos a partilhar as nossas histórias em voz alta, a jornada de cuidar continuará a ser isolante. A história da nossa jornada levou-me a conectar-me com outras pessoas que percorreram ou estão atualmente a percorrer este caminho com um ente querido. Espero que os meus textos possam ser um pequeno apoio para outros cuidadores que se encontram presos no meio desta doença desprezível.
Como areia movediça
se você lutar sozinho
pode se afogar.
Autor convidado
