Cariño
Zyprexa le falla a mi madre tras meses de experimentar una "normalidad" con este antipsicótico. Recetado para su demencia, le provocó delirios y alucinaciones mientras seguía un régimen farmacológico recomendado por las mejores mentes médicas a nuestro alcance. Aricept y Namenda fueron introducidos para su deterioro cognitivo, Zyprexa, Risperdal, Abilify y Clozaril para sus delirios, sin olvidar los muchos otros que le recetaron para su depresión. Ahora, lo único que sigue siendo eficaz es Ativan para la ansiedad.
En sus días de "lucidez" hablamos de su vida amorosa. Tras 46 años de matrimonio con mi padre, Jack, antes de que él falleciera, la demencia le permite a mi madre vivir un romance más con David. David, aunque imaginario, es un producto de su enfermedad, probablemente una mezcla de médicos y cuidadores que fueron amables con ella. No importa, está profundamente enamorada. Sin embargo, en ocasiones, la vida de ultratumba de mi padre y la vida imaginaria de David chocan en el mundo demenciado de mi madre.
“Lisa, ayúdame. Necesito ver a David ahora mismo. Su padre me va a comprar un coche caro antes de la boda y estoy muy nerviosa. ¿Te alegras por mí?” me pregunta.
A estas alturas de su enfermedad, acepto la perspectiva de mi madre sobre la vida. Ya no cuestiono, discuto ni intento convencerla cuando hace este tipo de comentarios. “Por supuesto, mamá, me imagino que será una gran boda. ¿Ya has elegido tu vestido?”, le pregunto mientras preparo el andador si es un buen día, o la silla de ruedas si no lo es.
Por la ciudad, conducimos al ritmo de la melodiosa narración de mi madre de 83 años, “Mira, Lisa, ahí está la casa que los padres de David nos van a comprar. Es muy bonita por dentro” señalando una estructura en ruinas que no encaja con su descripción.
O, “¿Podemos invitar a David al apartamento a cenar este fin de semana? Sé cuánto disfruta de tu compañía y de la de Tom. Quizás deberíamos darle una llave”.
Y, “Si pasamos por el hospital, sé que podremos ver a David. Sería lindo darle una sorpresa, ¿no crees?”.
Supongo que David es médico.
Me siento llena de conflictos. Su alegría por David es palpable y debería alegrarme por ella. Pero me siento extrañamente a la defensiva respecto a mi padre, que falleció hace mucho, y sospecho de este hombre imaginario que corteja a mi madre. Algunos días me encuentro totalmente absorbida por el mundo lleno de demencia en el que ella vive.
En el apartamento y durante los preparativos de la cena, me cuenta todos los planes detallados para su luna de miel. Todo el tiempo sonríe como una colegiala ingenua, una expresión que no le conocía. Pero seguimos adelante, poniendo un cubierto extra para David y retrasando la cena para su llegada; cuando no aparece, sugiero que comamos. Pero la respuesta de mi madre me deja paralizada: “Lisa, tu padre está en problemas. David ha ido a ayudarlo y no vendrá a cenar”.
El delirio del Dr. David dura un año; es el más vívido y persistente de sus delirios en la etapa avanzada. A través de este delirio, mi madre imagina a mi padre fallecido como una persona sin hogar que necesita dinero, herida y necesitada de atención médica. Finalmente, mi padre recupera su papel como el gran amor de mi madre. Su último acto hace que David deje de existir.
Estos delirios resultan mucho más entrañables que las fantasías llenas de terror que marcaron el inicio de su demencia. El mundo se ha suavizado desde que los cuchillos, las navajas y los monos alados iban tras ella, lo que a menudo la llevaba a urgencias con cortes, moratones y cicatrices que no siempre podíamos explicar.
Para mi madre, el amor realmente venció al miedo.
Cuando la gente escucha la historia de mi experiencia como cuidadora de una persona con demencia, a menudo sugieren que mi madre sufría de demencia con cuerpos de Lewy, la misma forma de demencia que le robó el sentido del humor a Robin Williams y, finalmente, su vida. Sin embargo, mi madre sufrió inicialmente de demencia vascular y finalmente falleció debido al deterioro general del cuerpo que conlleva la enfermedad de Alzheimer clásica.
Soy una de ustedes. Hice todo lo que pude para sobrevivir al viaje de cuidar a mi madre con demencia. Resultó ser la experiencia más difícil de mi vida. ¿Qué he aprendido? Hasta que eliminemos el estigma asociado a las demencias y comencemos a compartir nuestras historias en voz alta, el camino del cuidador seguirá siendo solitario. La historia de nuestro viaje me ha impulsado a conectar con otras personas que han recorrido o están recorriendo actualmente este camino con un ser querido. Espero que mis escritos puedan ser un pequeño apoyo para otros cuidadores que se encuentran atrapados en medio de esta despreciable enfermedad.
Como arenas movedizas
si luchas solo
puedes ahogarte.
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