Cuidar a mi padre con demencia con cuerpos de Lewy
Mi padre tenía poco más de 70 años cuando empecé a notar cambios en su comportamiento. A veces no podía recordar lo que había pasado una hora antes y empezó a tener episodios de confusión con regularidad. Papá solía tener alucinaciones frecuentes, principalmente sobre animales y niños pequeños. No eran alucinaciones aterradoras, pero a menudo alimentaba a un perro imaginario que solía venir de visita. Papá también desarrolló un temblor tipo Parkinson. Fue entonces cuando le diagnosticaron demencia con cuerpos de Lewy y todo empezó a cobrar sentido.
Encontrar recuerdos felices
Al principio, papá se frustraba por lo que no podía recordar. La demencia puede ser muy cruel; puede afectar a cualquiera, sin importar su trayectoria. Mi padre era abogado, sumamente inteligente y lógico. Era un hombre con una gran capacidad de razonamiento y memoria. Pero cuando la demencia se instaló, a menudo no podía recordar a dónde iba o en qué se estaba concentrando. Así que, en lugar de eso, nos enfocábamos en recuerdos de antes de que enfermara. Solíamos hablar sobre las tradiciones navideñas y conversar sobre las vacaciones. Puede que papá no fuera capaz de recordar qué había almorzado, pero sí podía recordar la textura de la arena en cada una de las playas por las que había caminado, y eso le daba felicidad.
Moverse con demencia
Uno de los mayores desafíos de cuidar a mi padre era salir de casa. A papá siempre le gustó el senderismo, pero a medida que su mente se deterioraba, también lo hacía su cuerpo. Sabíamos que no viviría para siempre. Aun así, lo sacaba todos los días, aunque fuera a dar un paseo por la ciudad, empujándolo en la silla de ruedas la mayor parte del tiempo. Pero vaya que hicimos viajes juntos. A pesar del avance de la demencia con cuerpos de Lewy, nos divertimos mucho recreando recuerdos. A veces tomábamos el autobús y papá me contaba sobre la vez que hizo el mismo recorrido hace 40 años y cómo todo había cambiado. Un año, para su cumpleaños, me puse en contacto con el grupo local de propietarios de Rover. Trajeron el modelo exacto de Rover que mi padre tuvo en la década de 1950 y fuimos a dar una vuelta. Papá se sentó en el asiento del pasajero tocando el cuero del tablero y diciendo: "esto se siente igual que mi coche, huele igual".
Sabores y olores
Una de las cosas que más le gustaba a mi padre era la comida. A medida que su enfermedad avanzaba, yo solía darle de comer a la hora de la cena. Aun así, me aseguraba de que fueran los alimentos que le encantaban, esos clásicos reconfortantes de invierno como el pastel de carne y riñón o el "toad-in-the-hole". Comprábamos pescado con patatas fritas y él decía: "esto me recuerda a las vacaciones en la playa que tuvimos en 1963". Existen vínculos estrechos entre el gusto y la memoria y los aprovechamos al máximo. A medida que la memoria reciente de papá se desvanecía, aprovechamos al máximo los viejos recuerdos que le quedaban. Incluso el sabor de una simple bolsa de dulces podía hacer que papá saliera de su caparazón para hablar sobre un viaje al parque cuando era niño.
A los 84 años, papá sufrió un derrame cerebral y falleció. A pesar de su demencia, tuvo una excelente calidad de vida durante más de 10 años desde su diagnóstico. Todos los recuerdos de los que hablamos estarán siempre conmigo y son algo que atesorar. Realmente aprovechamos al máximo ese tiempo y aprendí mucho. Todas las pequeñas cosas importan; cada vez que huelo pescado con patatas fritas, siempre lo imagino en la playa. La memoria es algo poderoso.
